Minha filha completou 11 anos ontem dia 15, tem várias manchas café com leite, levei ao dermatologista e ela me disse que é só pra observar por causa de uma doença chamada fibromatose, o que faço?

Boa tarde, fui diagnosticada com siringomielia. Gostaria de saber se tem cirurgia. As dores são muitas e já perdi a sensibilidade do braço direito e da perna. Preciso de ajuda.