Deve ser acompanhada por reumatologista e/ou pediatra (se for criança) e por oftalmologista, devido alterações no cristalino (luxação) e problemas visuais.

Precisa ir a um oftalmologista para investigar as causas e instituir tratamento. Pode ser necessário usar óculos com lentes prismáticas e afastar causas neurológicas.

Olá,Os melhores locais para procurar informações sobre patologias genéticas geralmente são websites estrangeiros e, infelizmente, quando se trata de doenças raras, nem sempre há informações de qualidade disponíveis em todos os idiomas.Para uma orientação individualizada, procure um médico geneticista mais próximo de sua região para esclarecer suas dúvidas e receber Aconselhamento Genético.